Être père d'un enfant handicapé
par E. Aceti
Avoir un enfant est une expérience commune à de nombreux couples et est généralement joyeuse, positive, pleine de tendresse et, même si elle est fatigante, elle laisse une pleine joie intérieure, comme s'il s'agissait d'un objectif que les nouveaux parents ont atteint. Il arrive que l'amour du couple mûrisse lentement et s'enrichisse de l'amour parental.
Avoir un enfant handicapé est différent des autres histoires. c'est une expérience unique, pleine, profonde, mais aussi pleine de tension, d'anxiété et souvent de grand découragement. On comprend que la vie est dure, fatigante, mais... on peut quand même être heureux. En effet, l'amour maternel et paternel est mis à l'épreuve lorsqu'un enfant est atteint d'une pathologie invalidante, car la perspective d'avenir est perçue comme fatigante, incertaine et pleine de tension.
Essayons alors de porter un regard sur les expériences des parents, dans la mesure du possible, et sur les pistes possibles qui peuvent être mises en place.
L'expérience des parents
Les réactions des parents et des proches face à la naissance d'un enfant handicapé sont variées, car elles sont dues à l'éducation qu'ils ont eux-mêmes reçue et aux expériences émotionnelles/affectives de leur vie. L'enfant handicapé confronte les parents à leur imaginaire et à leurs désirs les plus profonds.
Le père peut aider sa femme et sa famille avec un surplus d'attention, visant à rendre la situation moins dramatique et à soutenir sa femme. par une appréciation et des conseils pleins d'espoir, malgré la fatigue et la tension.
Les questions les plus fréquentes sont : « Va-t-il vivre ? Quel sera son avenir ? Serons-nous à la hauteur de notre tâche éducative ? et après nous... saura-t-il s'en sortir ?".
Naturellement, la réponse à ces questions et à bien d’autres que se posent les parents n’est pas simple, car chaque histoire est un événement en soi, personnel et nécessite des réponses qui tiennent compte de nombreux facteurs.
Cependant, les variables en jeu peuvent être résumées en quatre :
La pathologie de l'enfant : la question la plus importante est certainement le degré de handicap de l'enfant, le pronostic, les possibilités de traitement et tout ce qui est en jeu pour lutter contre la maladie à l'origine du handicap.
La personnalité des parents : due non seulement à l'éducation qu'ils ont eux-mêmes reçue, mais surtout à la capacité de vivre une nouvelle histoire familiale couronnée de souffrance et de frustration (mais aussi de joies et de conquêtes).
Le tissu environnemental environnant : c'est-à-dire sur quelle mesure la famille peut compter pour la croissance de l'enfant. Les grands-parents, les oncles, les parents les plus proches, mais aussi la communauté, la paroisse, le tissu conjonctif humain environnant.
La philosophie de vie des parents : certains sont croyants et voient dans la souffrance la possibilité de témoigner de l'amour de Dieu et s'efforcent de guérir la maladie en soutenant toujours l'enfant. Il y a ceux qui n'y croient pas, mais qui ont néanmoins des valeurs humaines très positives et croient que leur tâche est de préserver et de sauvegarder l'avenir de l'enfant. D'autres parents peuvent être moins outillés et avoir plus de difficulté à le montrer des symptômes de découragement et de découragement, ou de confiance et d'espoir.
Le père : soutien pour le futur
La première précaution que doit prendre le père est d'ouvrir la famille à la communauté, en encourageant l'inclusion de l'enfant dans toutes ces initiatives visant à une pleine inclusion sociale.
Naturellement, il est important de comprendre que personne ne peut s'ériger en juge ou en enseignant, mais il est nécessaire de comprendre que chaque famille fait partie de la grande famille humaine et, même si l'enfant appartient à ce couple, en réalité c'est aussi le nôtre, celui de tous, celui de la communauté. Il existe un proverbe africain qui dit : « Il faut tout un village pour éduquer un enfant ». Ce proverbe est beau et très vrai.
Mais cela l’est encore plus lorsque l’enfant est fragile et a besoin de soins. Parce que la grandeur et la civilisation d’une communauté se mesurent non pas tant à ce qu’elle possède qu’à sa capacité à protéger les plus fragiles et les plus souffrants.
Le père se souciera alors de trouver, dans la mesure du possible, toutes les relations qui permettent au fils d'exprimer son potentiel, en recherchant personnellement les opportunités présentes dans le domaine.
Quelle éducation ?
Après avoir décrit les expériences qui entrent presque toujours en jeu dans la vie d'une famille avec un enfant handicapé, nous évoquons brièvement ce qu'il faut garder à l'esprit sur le plan éducatif.
Sans préjudice du fait que l'objectif est d'aider l'enfant à atteindre le maximum d'autonomie possible, il est essentiel de faire appel à toutes les ressources que la science met à disposition, aux différents types de rééducation, aux différents accompagnements personnalisés. comme des professeurs de soutien ou les différentes aides nécessaires.
Mais l’attitude que la famille doit maintenir est encore plus fondamentale. Un engagement et une attention maximum sont nécessaires, ainsi qu'une hospitalité maximale qui fera lentement son chemin tout au long de la vie. Oui, car un enfant malade peut apporter beaucoup aux parents, si ces derniers se laissent façonner par ce que leur apprend le quotidien.
Vous comprenez que la vie n’est pas une question d’argent ou de richesse, mais d’amour et de partage. Il est entendu que les petites réalisations de l'enfant sont capables de satisfaire les nombreux efforts et que la joie est personnelle, due à la capacité de se sacrifier pour quelque chose de plus grand. Nous comprenons que l'ouverture à la communauté permet aux autres de participer à une dimension d'attention et de soin qui nous aide à découvrir l'humanité qui est en nous.
Bref, le handicap doit être combattu avec toute l'énergie, mais la personne doit non seulement être aimée, mais reconnue dans sa dignité, qui consiste à donner tout ce que son existence nous offre.
L'amour du père espère toujours, soutient toujours, dépasse les différents problèmes, pour chercher la perle précieuse qui favorise la véritable inclusion humaine de l'enfant handicapé. Si nous comprenons combien il est important pour la communauté de soutenir les familles avec des enfants handicapés, nous devons en revanche remercier tous nos enfants handicapés car, malgré leur maladie qu'il faut « combattre » de toutes nos forces, ils nous donnent l'opportunité de comprendre la substance de la vie. En effet, l'efficacité, la compétitivité et le carriérisme sont vaincus face à un enfant handicapé, laissant la place à la solidarité, au partage, à la ténacité,... à l'amour.