L’expérience fatigante mais heureuse des parents d’un enfant handicapé demande à être partagée dans les communautés. Se rappeler toujours que chaque personne a une richesse à offrir

par Ezio Aceti

Premise

Aavoir un enfant est une expérience courante pour de nombreux couples et est généralement positive et pleine de tendresse ; Cela demande également des efforts, mais cela laisse une joie profonde, comme s’il s’agissait d’une étape importante que les nouveaux parents ont franchie. En fait, l’amour du couple mûrit lentement et s’enrichit de l’amour parental.

Mais avoir un enfant « spécial » avec un handicap est une autre chose. C’est une expérience unique, pleine, profonde, mais aussi pleine de tension, d’anxiété et souvent de grand désespoir. Cela permet de comprendre que la vie est dure, fatigante, mais qu'elle peut néanmoins être heureuse. En effet, l’amour maternel et paternel est mis à l’épreuve lorsque l’enfant est atteint d’une pathologie invalidante, car la perspective de l’avenir est perçue comme incertaine et pleine de tension. Essayons alors de jeter un oeil sur les expériences de ces parents, dans la mesure où il est possible d’entrevoir les pistes à mettre en œuvre.

L'expérience des parents

Face à un enfant handicapé, les réactions des parents et de l’entourage sont différentes car elles sont dues à la fois à l’éducation reçue et aux expériences émotionnelles/affectives de la vie. La présence d’un handicap confronte les parents à leur imaginaire et à leurs désirs les plus profonds. Les questions qui reviennent le plus souvent sont : « Cet enfant vivra-t-il ? Quel sera son avenir ? Serons-nous à la hauteur de la tâche éducative ? Et après nous, saura-t-il s'en sortir ?

Bien sûr, la réponse à ces questions et à bien d’autres que les parents se posent à juste titre n’est pas simple, car chaque histoire est un événement en soi, personnel et unique, et nécessite de prendre en compte de nombreux facteurs. Cependant, nous pouvons résumer les variables en jeu en quatre points.

1) La pathologie dont souffre l’enfant. La variable la plus importante est certainement le degré de handicap de l’enfant, le pronostic, les options de traitement et toutes les ressources et connaissances disponibles pour « combattre » la maladie qui cause le handicap.

2) La personnalité des parents, due non seulement à l’éducation reçue, mais surtout à la capacité de vivre une nouvelle histoire familiale, certes pleine de souffrances et de frustrations, mais aussi accompagnée de joies et de conquêtes.

3) L’environnement humain environnant, sur lequel la famille peut compter pour la croissance de l’enfant. Les grands-parents, les oncles, les tantes et les oncles, les proches, mais aussi les amis, la communauté, la paroisse, bref, le tissu conjonctif des relations familiales et personnelles.

4) La philosophie de vie des parents. Ceux qui croient voient dans la souffrance l’occasion de témoigner de l’amour de Dieu et commencent à traiter la maladie tout en soutenant toujours leur enfant. Ceux qui ne croient pas mais comptent néanmoins sur les valeurs humaines positives croient que leur tâche est de préserver et de sauvegarder l'avenir de l'enfant. Il y a des parents qui sont peut-être moins équipés, qui luttent davantage, qui montrent des symptômes de découragement et d’abattement, mais qui eux non plus ne manquent pas de confiance et d’espoir.

Bien sûr, il est important de comprendre que personne ne doit s’ériger en juge ou en enseignant, mais que chaque famille fait partie de la grande famille humaine : même si l’enfant handicapé appartient à un seul couple, en réalité il appartient aussi à tous, il appartient à la communauté. Il y a un proverbe africain qui dit : « Il faut tout un village pour élever un enfant », une déclaration belle et profondément vraie. Mais c’est encore plus vrai lorsque l’enfant est fragile et a besoin de soins. Car la grandeur et la civilisation d’une communauté ne se mesurent pas tant aux choses qu’elle possède, mais à sa capacité à protéger les plus fragiles et les plus souffrants.

Quelle éducation ?

Après avoir décrit les expériences qui entrent probablement en jeu dans la vie d’une famille d’un enfant handicapé, nous mentionnons brièvement ce qu’il faut garder à l’esprit sur le plan éducatif.

Si l'objectif est d'aider l'enfant à atteindre le plus grand niveau d'autonomie possible, il est essentiel de s'appuyer sur toutes les ressources que la science met à disposition, comme les différentes méthodes de rééducation, les différents supports personnalisés (l'enseignant de soutien) ou encore les différentes aides nécessaires. Mais l’attitude que la famille doit maintenir est certainement aussi fondamentale.

Un engagement et une attention maximum sont nécessaires, ainsi qu’une hospitalité maximale.
cela fera lentement son chemin tout au long de la vie. Un enfant « spécial » peut donner beaucoup à ses parents s’ils se laissent façonner par ce que leurs expériences leur apprennent. Il sera alors facile de comprendre que la vie n’est pas basée sur les possessions ou la richesse, mais sur l’amour et le partage. Nous comprendrons que les petites réalisations de notre enfant sont capables de récompenser même les efforts les plus exigeants et de lui donner une dimension personnelle de joie, grâce à la capacité de se sacrifier pour un bien plus grand. On comprendra que l’ouverture à la communauté fait participer les autres à une dimension d’attention et de soin qui conduit à découvrir l’humanité qui est en nous.

Bref, le handicap doit être « combattu » avec toute notre énergie, mais la personne doit non seulement être aimée, mais doit être reconnue dans sa capacité à nous donner ce que son existence a à offrir.

conclusion

Alors que d'un côté nous comprenons combien il est important pour la communauté de soutenir les familles avec des enfants handicapés, de l'autre côté nous devons remercier toutes ces personnes plus fragiles, car elles nous donnent l'opportunité de saisir la « substance » de la vie. En fait, l’efficacité, la compétitivité et le carriérisme capitulent face à un enfant handicapé, laissant place à la solidarité, au partage, à la ténacité et à l’amour.