"L'Église italienne ne parle pas d'eux, mais parle avec eux. Les personnes handicapées devraient être de plus en plus présentes à nos tables de décision, dans les événements organisationnels et dans les postes de responsabilité. Nous voulons que les indications du magistère et de la Parole de Dieu se transformer en une pratique de la banalité". Sœur Veronica Amata Donatello, responsable du Service CEI pour la Pastorale des Personnes Handicapées, prend la parole au lendemain de la publication de la note de l'Académie Pontificale pour la Vie.

« L'Église italienne ne parle pas d'eux, mais parle avec eux. Les personnes handicapées devraient être de plus en plus présentes à nos tables de décision, lors des événements organisationnels et à des postes de responsabilité. Nous voulons que les indications du magistère et de la Parole de Dieu se transforment en une pratique ordinaire. Il ne suffit pas de mettre une personne handicapée dans l'organisation d'un événement." Sœur Veronica Amata-Donatello, responsable du Service CEI de Pastorale des Personnes Handicapées, s'exprime au lendemain de la publication du noter de l'Académie Pontificale pour la Vie sur « L'amitié avec les personnes handicapées : le début d'un monde nouveau ».

Quelles nouveautés le texte contient-il ?
C'est un document qui a une vision globale. Chacun de nous a droit à la santé et à l’information en tant que personne. C’est un droit fondamental qui ne peut être laissé à la bienveillance ou au bon cœur. Être une personne est ce que tout le monde a en commun et la pandémie a montré combien il est difficile de respecter ce critère. La note réitère tout cela avec force et autorité. Il ne suffit pas de soigner l’autre, car l’autre a aussi une vie. Pensons aux personnes autistes dont les routines et les habitudes ont été interrompues et dont les modes de vie ont été modifiés. Il n’y a eu aucun accompagnement pour les accompagner dans cette expérience personnelle. Nous aussi, nous en manquions. Il n'y avait aucune information prenant en compte la pluralité des langues et, si l'on ne prête pas attention à cet aspect, on exclut les 60% de personnes handicapées qui ont besoin de communications complexes.

Il y a le droit à la santé, mais aussi à l'information et à l'accompagnement. Il faut accompagner les familles et les soignants, qui n'ont pas les outils pour faire face à de telles situations de crise. Il y a des parents qui ont dû devenir physiothérapeutes, infirmiers, éducateurs, psychothérapeutes. Et ce n'est pas vrai.

La pandémie, indique la note, a eu un impact négatif disproportionné sur la vie des personnes handicapées et de leurs soignants.

Cela a été un énorme choc. La société se demande comment aider les jeunes et les personnes valides à sortir de cette période. Rares sont cependant ceux qui se demandent comment accompagner la personne handicapée. Il y a des familles avec des enfants polyhandicapés qui ont peur de les renvoyer à l'école en septembre, car ils ont vécu un an et demi enfermés chez eux sans voir parents et collègues. C'était un tremblement de terre.

Parfois nous étions sans voix, nous ne savions pas comment parler.

Le Pape rappelle que l'un des défauts de l'Église est le manque d'écoute. Il faut le reconnaître : parfois nous n'avons pas écouté, pensant que restaurer certaines pratiques ramènerait tout à la normale. Ce n’est pas le cas et il faut en prendre conscience.

Pourtant, l’Italie représente une exception positive dans sa capacité à accompagner…

L'Italie a un style méditerranéen d'accueil et d'accompagnement. Là où la communauté était vivante et où la famille était proche de la communauté, le soutien était fondamental. Cependant, lorsque la famille n'était pas liée à un territoire, l'effort était considérable. La grande peur des parents a été source d'un stress énorme : qui les accompagne désormais ? Parfois, nos réponses risquaient d’être normalisantes, la même solution pour tout le monde. Ce n'est pas ainsi.

La force de l'Italie réside dans les communautés qui ont mis en mouvement l'accueil et l'accompagnement.

Le document parle d'« enseignement du handicap ».

Depuis le Concile Vatican II, la plupart des documents accordent une attention particulière au handicap. Non pas comme participation à la vie de l’Église, mais comme conscience d’appartenance au peuple de Dieu.

Les personnes handicapées et leurs familles, si elles sont écoutées, constituent un grand cadeau pour la communauté chrétienne.

Pas de manière passive. Le magistère a une vision de la parrêsia dont la mise en œuvre nous est malheureusement laissée. Cela nous manque souvent.

Est-il temps d’impliquer les personnes handicapées dans l’Église ?

L'Église italienne ne parle pas d'eux, mais parle avec eux. Les personnes handicapées devraient être de plus en plus présentes à nos tables de décision, lors des événements organisationnels et à des postes de responsabilité. Nous voulons que les indications du magistère et de la Parole de Dieu se transforment en une pratique ordinaire. Il ne suffit pas de mettre une personne handicapée dans l’organisation d’un événement, mais cela doit devenir normal.

Les quotas ne suffisent pas, ce n’est pas l’Église que nous voulons.

L'enseignement est clair, les personnes handicapées ont fait un parcours au cours duquel elles ont découvert leur propre valeur. L’Église peut faire la différence et elle le prouve. Nous devons avoir le courage d'être égaux.