Réflexion du prof. Mario Melazzini
«Les personnes handicapées peuvent être heureuses». Nous avons demandé à Mario Melazzini, ancien directeur d'hôpital atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et aujourd'hui président national d'Aisla, l'association de recherche sur la SLA, une réflexion sur la vie du handicap aujourd'hui, à partir également de son expérience personnelle. «Dans notre société, vivre avec une maladie ou un handicap grave - comme le dit Melazzini - crée de l'angoisse et nous faisons tout ce que nous pouvons pour en conjurer l'idée ou, si cela se produit réellement, pour conjurer cette situation.
C'est un peu ce qui m'est arrivé au début, pourtant attentif aux valeurs, aux personnes faibles et fragiles. J'ai toujours considéré ce fait de vivre avec une maladie, qui impliquait un handicap grave, non combinable avec une vie qui pouvait continuer et qui en valait la peine. Paradoxalement, je me suis également heurté à ce que mes idées auraient pu être. » «En fait, j'ai compris qu'il ne s'agit que d'un préjugé - ajoute Melazzini - une idée reçue que nous construisons parce que nous ne voulons pas admettre que la maladie ou le handicap font partie de notre chemin de vie. Nous devons être mis en mesure de pouvoir continuer notre chemin de vie. Nous devons donc nous reprogrammer, mais en même temps, les institutions doivent nous garantir le chemin de la meilleure façon possible. »
La relation médecin-patient doit également être basée non seulement sur l'alliance thérapeutique, selon Melazzini, mais doit être construite « sur un processus de partage, d'entraide, une compassion dans le partage de la douleur ensemble, conduisant à une plus grande conscience de la douleur ». douleur. Un paradoxe qu’il convient d’effacer est que les personnes non handicapées supposent qu’une vie dans de telles conditions ne peut être digne du bonheur. Au contraire, les personnes handicapées sont heureuses et font de leur situation une valeur ajoutée. c'est justement ne pas savoir ou ne pas vouloir savoir qui donne lieu à des conclusions pouvant conduire à des décisions dramatiques et hâtives de la part de ceux qui sont porteurs de maladies graves : des conditions de fragilité car ils savent a priori que le système ne les garantira pas une réponse ou que la société les isolera.
Un pays avec 2.600.000 cas de handicap - conclut Melazzini - ne se considère pas compétitif parce que la personne est considérée comme un coût et non comme une ressource. La personne handicapée, au contraire, est une ressource également à la lumière de la loi 18 de 2009, qui ratifie la convention des Nations Unies qui stipule que toute personne doit être libre de participer de manière intégrale, synergique et égale à la société".